Prosimy o pomoc dla Krystiana Dąbrowskiego

Drodzy członkowie, sympatycy Mazowieckiej Wspólnoty Samorządowej. Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc i wsparcie finansowe dla Krystiana Dąbrowskiego, syna naszej koleżanki z oddziału płockiego Mazowieckiej Wspólnoty Samorządowej. Poniżej zamieszczamy informację o Krystianie oraz o tym w jaki sposób możemy pomóc.

Prosimy o wsparcie!

Zarząd MWS



Nie czuć bólu oraz nie pocić się!!! Któż by nie chciał?! Tylko czy to nie ból ostrzega nas przed obrażeniami potencjalnie zagrażającymi  życiu, wyzwala reakcje obronną oraz informuje o chorobach ?!

Brak świadomości powoduje iż urazy, złamania, choroby przez długi czas mogą pozostać niewykryte.

Brak potliwości - ileż osób stwierdzi to komfortowe! Więc spróbujcie w czapce, kurtce i szalu pospacerować w upalny dzień, a nawet popracować czy uczyć się. Tak właśnie czuje się moje dziecko.

Podróż bez klimatyzacji jest dla niego niemożliwa . . teraz to wiemy, ale pierwsze lata uczyliśmy się jak reaguje i jak postępować. Jeden z takich wyjazdów na kontrole do szpitala oddalonego o 100 km na długo pozostanie w pamięci. Mimo zimowej pory Syn dostał bardzo wysokiej temperatury, termometr był pełen na skali. On przestał oddychać i reagować, telefon na pogotowie i błaganie o pomoc oraz pęd w kierunku karetki. . . Od tamtej pory zawsze podróżowaliśmy z specjalnymi lekami.

Lekarze latami szukali właściwej diagnozy.

22.03.2008 r godz. 12.20 Wielka Sobota - dzień modlitwy, wyciszenia oraz oczekiwania . . . Dla mnie był to dzień ogromnego bólu, cierpienia, rozpaczy.

Brak postępu porodu,wykonano cesarskie cięcie lecz nadal nie słyszę dziecka, ktoś na sali uspakaja iż będzie czekało na mnie. Tak się nie dzieje, syn nie oddychał jego silne serduszko tyko biło. Urodził się z 2 punktami w skali Apgar oraz rozszczepem podniebienia. Płacz, lęk co dalej?

Gdy trafia do szpitala z silnym zapaleniem uszu w 4 miesiącu życia okazało się, że to dopiero początek problemów zdrowotnych mojego dziecka! Hospitalizowany kilka miesięcy gdyż lekarze nie potrafili określić co jest przyczyną utrzymującej się wysokiej temperatury mimo leczenia. W IPCZD w Warszawie przez ten okres wykonano wiele badań i konsultacji. Od tej pory szpital stał się drugim domem. Kilkadziesiąt razy hospitalizowany z różnych powodów.

Dla Krystiana nawet ukąszenie przez owada było zagrożeniem życia. Mimo natychmiastowej pomocy lekarskiej doszło do zapalenia tkanki tułowia, skutkowało zabiegiem operacyjnym.

W wieku 4 lat z rączki wypadła samoistnie kość paliczka, w szpitalu wezwano ochronę nie zawierzając, gdyż Krystian był uśmiechnięty i nieświadomy. Dopiero przekazanie lekarzowi części kości która samoistnie uległa amputacji oraz zdjęcia RTG udowodniło powagę sytuacji. Krystian wymagał całodobowej intensywnej obserwacji.

Złamanie nadgarstka w wieku 8 lat zauważyłam jak wsiadał na rowerek , gdyż odstawał znacząco. Jego kości nie goja się właściwie wiec skutkowało to kilkoma operacjami.

Kiedy Krystian miał już 10 lat zaobserwowałam u niego nasilony obrzęk kolana, co doprowadziło do resekcji (usunięcia) łękotki bocznej, usunięcia martwego fragmentu chrzęstno-kostnego kłykcia bocznego kości udowej. Obecnie porusza się wyłącznie na wózku.

Przez te lata odwiedziliśmy kilkanaście szpitali/klinik, kilkadziesiąt specjalistów z dziedziny ortopedii, neurologi, genetyki, immunologi, reumatologi, stomatologi, laryngologi, dermatologi, pediatrii, chorób metabolicznych. Po kilku katach badań lekarze potwierdza iż choroba z jaką zmaga się Krystian to WRODZONA NIEWRAŻLIWOŚĆ NA BÓL Z ANHYDROZĄ, czyli polineuropatia dziedziczna czuciowo-autonimiczna (zespół CIPA) jednak nie wiele może nam powiedzieć na temat choroby ponieważ Krystian jest pierwszym pacjentem w Polsce, a na świecie zdiagnozowano tylko kilka dziesiąta osób z tą chorobą. Wiedza na temat rozwoju, leczenia oraz postępowania jest znikoma.

Szukałam pomocy wszędzie zarówno w polskich jak i zagranicznych klinikach! 17.03.2020 r spotkaliśmy Pana dr Davida Feldmana z kliniki Paley na Florydzie. Jako jedyny podjął się rekonstrukcji kolana by Krystian mógł chodzić.

Przez 11 lat patrze jak moje dziecko z pokorą przyjmuje to co los mu oferuje dzielnie walcząc o leprze jutro. Z uśmiechem którym zaraża wokół, oraz pozytywną energią kroczył do przodu.  Niestety obecnie dotarliśmy do muru, muru który mam nadzieję dzięki wam okaże się tylko tekturową imitacją i bez problemu pokonamy go.

Krystiana czekają dwie operacje na Florydzie oraz intensywne rehabilitacje. Operacje muszą odbyć się do maja. Maja 2020 r czasu mamy bardzo mało a kwota jako musimy zapłacić jest ogromna (500 000 zł).

Pół miliona tyle kosztuje szansa by chodził! Krystian mimo swego bardzo młodego wieku przeszedł bardzo wiele. Choroba odebrała mu beztroskie dzieciństwo!! Nie mogę pozwolić teraz na to by odebrała mu również jego sprawność jaką miał do niedawna.

Dlatego zwracam się do Państwa o pomoc, gdyż sami nie jesteśmy w stanie pójść o kolejny krok do przodu.
 

Każdy gest się liczy, dlatego nawet za ten najmniejszy serdecznie Państwu dziękujemy .

Formy pomocy

1% w rozliczeniu PIT
NR KRS 0000387207
Cel szczególny :Krystian Dąbrowski

lub przekazać darowiznę przez fundację 
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Fundacja "SERCE DLA MALUSZKA"
Tytułem: Krystian Dąbrowski 

zostało również utworzone indywidualne  na potrzeby Krystiana 

Krystian Dąbrowski 
Bank PKO BP 83 1020 3974 0000 5802 0326 4017