Niezwykła historia zdeterminowanej matki i dzielnego chłopca

z Żanetą Dąbrowską obecnie przybywającą z Synem w Stanach Zjednoczonych rozmawiał rzecznik MWS – Dominik Łężak

1. Początki choroby i zbiórka pieniędzy na operację w USA

Krystian ma obecnie 12 lat i od urodzenia zmaga się z bardzo nietypową chorobą jaką jest polineuropatia dziedziczna czuciowo autonomiczna, czyli wrodzona niewrażliwość na ból z anhydrozą (zespół CIPA). Jest to jedyny przypadek w Polsce, a na świecie jest zdiagnozowanych tylko kilka osób. Choroba jest jeszcze nieznana lekarzom i stąd nieprzewidywalna. U Krystiana doprowadziła do zniszczenia kości, czego skutkiem był rozpad            kolana.

Szukałam pomocy we wszystkich najlepszych klinikach ortopedycznych nie tylko w Polsce. 

Lecąc do kliniki w Aschau w Niemczech  gdzie również nie dano nam dużej nadziei, usłyszałam o doktorze Davidzie Feldmanie z USA.  Po powrocie natychmiast skontaktowałam sie z klinika w Stanach Zjednoczonych  i umówiłam na konsultacje. Miałam to szczęście, że lekarz przyleciał do Polski. W dniu 17.02.2020 r. spotkaliśmy się z doktorem Feldmanem. Był to wyjątkowy dla mnie dzień,  usłyszałam, że jest szansa by uratować nóżkę mojego syna. Powiedział również, że czasu mamy bardzo mało i należy zrobić to jak najszybciej, najlepiej do maja 2020 r.

Od tego dnia zaczęła się dramatyczna walka, aby móc uzbierać niezbędna kwotę na operację za oceanem. Kwota 500 000 zł była dla mnie ogromna, nie wiedziałam od czego zacząć. Nigdy nie byłam w takiej sytuacji, nigdy nikogo nie prosiłam o pomoc. Zawsze starałam się sama stawić czoła przeciwieństwom losu. Ale nie tym razem, wiedziałam że bez pomocy nie dam rady. Usiadłam przed komputerem i szukałam fundacji która mogłaby pomóc. Uruchomiliśmy zbiórkę na siepomaga.pl. Ponadto pisałam do gazet, aktorów, celebrytów, mediów - prosząc o pomoc. 

Niestety w tym czasie nastała pandemia. Nikt nie wiedział co będzie jutro, jak długo pozostaniemy w domach, czy będzie praca jak groźny jest wirus. W mojej głowie jednak była tylko myśl jak  opłacić operację i dostać sie do USA,  by uratować nogę syna. Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim tym, którzy stanęli na mej drodze w tym wyjątkowym czasie. Są to ANIOŁY, bo inaczej nie umie nazwać ludzi, którzy mimo swojej trudnej sytuacji pomogli nam. Pragnę  podziękować Kolegom i Koleżankom z MWS oraz redakcji Gazety Samorządność za wsparcie i nagłośnienie naszego apelu o pomoc. Dzięki szczodrości wielu osób, udało nam się zebrać ponad 50% kwoty, czyli 270 000 zł, a resztą pokryliśmy sprzedając własny majątek.

2) Podróż do USA z nadzieją

Pandemia jednak nie tylko utrudniła zbiórkę pieniędzy, ale też zamknęła granice i wstrzymała loty. Nasza determinacja była coraz większa. My juz wiedzieliśmy ze choćbyśmy mieli sprzedać wszystko co mamy musimy tam lecieć.  W lipcu przywrócono loty i wyznaczono termin operacji 04.08.2020 r.

Miałam bardzo mało czasu na dokonanie niezbędnych formalności  (wiza , pozwolenie na lot z do USA , bilety , noclegi itd.), a przepisy z dnia na dzień ulegały zmianie. Przyznaję, że nie raz czułam ogromna bezsilność i niejedna łza z tego powodu popłynęła. Na szczęście udało się w dniu 22.07.2020 r. z lotniska  Okęcie w Warszawie rozpoczęliśmy lot po lepsze jutro. Po prawie 10 godzinach lotu wylądowaliśmy w Chicago. Krystian był bardzo spokojny , prawie cały lot przespał. Następnego dnia z Chicago ruszyliśmy do West Palm Beach  w stanie Floryda. Pierwsze dni były trudne, m.in. zmiana czasu i klimatu. Krystian nie wychodził na zewnątrz, gdyż wysoka temperatura jest dla niego utrapieniem, bowiem jego ciało nie oddaje potu i bardzo szybko się przegrzewa. Bez klimatyzacji nie byłby w stanie tu funkcjonować.

3) Operacja i rehabilitacja Krystiana

W dniu 28.07.2020 r. odbyły się pierwsze badania oraz tomograf. Następnego dnia Krystian miał wykonane zdjęcia rtg nóżek. Kolejnego dnia odbyła się konsultacja przedoperacyjna z doktorem Feldmanem, na której Pan doktor poinformował nas, że z przyczyn niezależnych od kliniki (materiał do przeszczepu nie dotrze na czas) operacja musi zostać przesunięta o tydzień. Ten tydzień bardzo się dłużył. W końcu 11.08.2020 r. nastał ten wyczekiwany przez nas dzień. O godzinie 7.00 zgłosiliśmy się do kliniki. Po kilku godzinach przygotowań, ostatecznych rozmów z anestezjologami o 11.30, trzymając jego dłoń, mogłam tylko odprowadzić do drzwi bloku operacyjnego, uściskać i dać buziaka. Oboje bardzo się baliśmy, w sercu moim ogromny ból, a w oczach łzy. W takich chwilach brakuje bliskich, rodziny. Daleko od domu, zdani tylko na siebie. Nie była to pierwsza operacja Krystianka, miał ich wiele od pierwszych miesięcy życia, ale za każdym razem strach jest jeszcze potężniejszy, minuty trwają wieczność. Przypomniał mi się zegar  na który patrzyłam podczas porodu, odmierzając również czas przyjścia na świat Krystiana w ogromnych bólach. 

Pod szpitalem siedziałam na ławce, praktycznie nie ruszając się z niej. Po prawie sześciu godzinach Pani koordynator poprosiła mnie na rozmowę. Dr Feldman poinformował mnie że choroba doprowadziła do pogłębienia zniszczenia kości. Zgodnie z planem wykonano przeszczep allogeniczny, uniesienie półksiężyca piszczelowego, wprowadzono na swoje miejsce kość piszczelową, usunięto 8-Plate. Trzeba było wykonać jednak dodatkowo  wprowadzenie trzech "drutów", które za 6 tygodni będą usunięte. Kolejna operacja, która oznacza kolejne cierpienie mojego dziecka.  Z całej siły jednak wierzymy że to zbliża go do sprawności. W szpitalu spędziliśmy jeszcze dwa dni. Teraz jesteśmy w mieszkaniu, które wynajęliśmy na czas pobytu w USA. Krystian z każdym dniem nabiera więcej sił, wraca pozytywna energia i uśmiech. Pozostało nam teraz oczekiwanie kolejnej operacji, mam nadzieję, że ostatniej operacji w życiu mojego dziecka. Los Krystiana nie oszczędzał, mimo swojego wieku przeszedł bardzo wiele, walcząc o swoje zdrowie nie godząc sie z chorobą. Po operacji czeka Krystiana jeszcze długa rehabilitacja. Dla mnie Krystian to największy wojownik, On nigdy się nie poddaje, nie narzeka, nigdy nie zapytał czemu to jego spotyka mimo, iż widzę jak mu przykro gdy inne dzieci się beztrosko bawiły, a on nigdy nie mógł. Dzięki Krystianowi to ja mam siłę walczyć i stawiać kolejne kroki do przodu. W takich trudnych momentach rodzic jest w stanie zrobić dla dziecka więcej niż by się tego po sobie spodziewał. Dziecko to największy dar, jaki otrzymujemy w życiu. Trzeba walczyć i wierzyć w to, że dziecko będzie zdrowe i absolutnie nigdy się nie poddawać!

Mazowiecka Wspólnota Samorządowa wyraża podziw dla Krystiana i Jego Mamy
za walkę, którą podejmują każdego dnia oraz dziękuje wszystkich osobom,
które w sposób materialny bądź niematerialny wspierali, wspierają i będą dalej wspierać Naszych Bohaterów. Czekamy na Was w Polsce i trzymamy bardzo mocno kciuki!!!

            Zachęcamy do wpłat:

https://www.siepomaga.pl/nogi-krystiana

lub na indywidualne konto na potrzeby Krystiana

Krystian Dąbrowski

Bank PKO BP 83 1020 3974 0000 5802 0326 4017